Bahaシステムユーザーインタビュー ~ ちんげん斎さん~


ちんげん斎さんは感音性の片耳難聴というBahaユーザーとしてかなり珍しいケースです。

筆者の考えるBahaシステムの効果が高いと思われる順番は以下の通り

  1. 「両耳」×「伝音性難聴」
  2. 「片耳」×「伝音性難聴」
  3. 「片耳」×「感音性難聴」
  4. 「両耳」×「感音性難聴」

ちんげん斎さんは、③「片耳」×「感音性難聴」のケースです。

さらに、ちんげん斎さんは聴神経腫瘍という病気で難聴になった中途失聴の方です。

両耳と片耳の世界両方を体験されている大変貴重なお話でした。

中途失聴で以前は聞こえていたからこそ、片耳と両耳の差がすごく気になる

難聴の原因・病名はなんですか?

「聴神経腫瘍」という病気です。

内耳から脳へ音の信号を伝える神経が腫瘍によって障害されたのが原因で左側が難聴になりました。

それはいつ頃発生した病気ですか?

32歳のときですね。

もう10年以上たつから、だいぶその昔の感覚は忘れてるんだけども。

BAHAをつけたのが何年前ですか?

BAHAをつけてもう5年くらいになるかな。

5年間片耳の状態で生活していたということですね。その間はどんな状態でした?

中途失聴の方の辛さって私には想像もつかなくて・・・。

両耳聞こえる状態を「100」で、全く聞こえない状態を「0」としたら、片耳聞こえる状態って「70」くらいなんですよね、たぶん。

えっそうなんですか?!結構高いんですね?

うん、静かなところだったらほとんど問題ない。

騒がしい場所で聞こえない側から話しかけたら気がつかないとか、そういう不便はありますね。

ただそのくらいだから、何とかなる部分もある。

なるほど、そういう意味では医者の言う「片耳聞こえたら十分」と言うのもわかる気がしますね。

そうですね、医者は聞こえる事と聞こえない事の差は大きいけれども、両耳聞こえる事と片耳聞こえない事の差には重きを置かないですよね。

でも、両耳が聞こえる「100」の状態と、片耳だけが聞こえる「70」の差がすごく気になるんですよね。

中途失聴のように「100」の状態を知っている人は、特に。

僕と同じ中途失聴の知り合いで、小さい子と手をつないで混んだ電車に乗っていたら、ワンワン泣いていることに気づかなかったということがあったみたいで、そういう事があると心にグサリときますよね。

それで何とか「100」に近づけたいと思って、BAHAをつけようと思いました。

Bahaは内耳が機能しない人(感音性難聴)の満足度が一番低い

実際に、BAHAをつけてみて「70」の状態から上がりました?

僕みたいに内耳が1個しかない状態だと、「70」からあんまり上がらないんですよ。

「75」とか、頑張っても「80」までいかないかなと言う感じ。

あ~そうなんですね・・・。

かなり騒がしい場所だと、私の場合Divinoだともう少しパワーが足りない感じで、やっぱり聞き難いですね。

音質もやはり自分の耳に比べるといまいちだったり。

自分が片耳難聴だと知っている人だったら、席とかを健聴側の方に座ってもらったほうが楽です。

それが言い出し難い様な場合だとBAHAあると助かりますけどね。

ある文献で、いろんな患者さんのタイプでBAHAの満足度を調べた内容があったんですね。

その中でも、私のような聴神経腫瘍の人の満足度が一番低いんです。

つまり、内耳が1個だけの状態ですね。

内耳の機能が正常な片耳難聴の人は満足度が高いみたいですね。

一番メリットが大きいと思います。

その場合、どういうメリットがありますか?

多少、音質に満足のいかないとこがあっても、ステレオ状態になるというのが、大きなメリットだと思います。

ステレオの状態と言いますと?

音の方向がわかることとか、話し声と周囲のノイズ(雑音)の聞き分けができるとか、カクテルパーティ効果ともいうのだけど。

いくつも同時に聞こえる声や音の中から自分の聞こうとする声や音だけを聞き分けができるとか。

やはり、内耳が1つ(感音性の片耳難聴)だと、そのメリットはなかなか得られない?

専門的な説明をすると、片耳難聴には2つデメリットがあるといわれていて。

1つはヘッドシャドウ効果。頭の影ね?

要は、聞こえる側では音が聞こえるけど、難聴側からの音は自分の頭がジャマになって音が聞こえない状態。

これはBAHAをつけることである程度解消される。聞こえない側からも音が入るので。

もう一つのデメリットは?

それはBahaシステムで補えます?

もう1つは、ステレオ効果がなくなること。

これは、BAHAをつけても、僕のように内耳が1つの状態だと元に戻らない。

今まで使えない場面に遭遇したのは、歯医者に行ったらヘッドレストにぶつかって使えなかった。

やっぱり、ヘッドシャドウ効果よりもステレオ効果の方が不便を感じることが多いんですよ。

そうなんですね。それじゃ、つけてはみたけども、ガッカリすることの方が多かったと?

ものすごい期待してつけると、内耳が1つしかない人にはガッカリするんじゃないかな。

僕も、こんなもんか~と思ってました。

片耳難聴の世界は、視覚に例えて言うならカラーとモノクロの違い

でも、今BAHAをつけて生活しているんですよね?

まったく効果がないとは言わないですけどね、効果が出る範囲や条件がすごく狭いんですよ。

両耳から片耳になった人の損失感は大きいですから。

元々片耳しか聞こえない人だったらもう少し満足度が上がるんじゃないでしょうか。

話は戻りますが、ステレオ効果というのは具体的にどういうことでしょうか?つまり、片耳と両耳の違いですね。

私の場合、生まれつき片耳の世界しか知らないのでイメージがわかなくて・・・。

視覚に例えて言うなら、カラーとモノクロの違いですね。

これは、BAHAをつけても、僕のように内耳が1つの状態だと元に戻らない。

例えば、黄色い服を着た人ばっかりの中に、赤い服を着た人が1人写っている写真を見た時に

「赤い服を着た人どこですか?」って聞かれたら、カラーで見るとすぐわかる。

だけど、モノクロで見るとわからない。

これが、片耳と両耳の差?

そんな感じですね。区別しろと言われた時に片耳だと区別ができない。

もっとわかりやすく言うと、目隠し鬼って、手を叩く方向を探すでしょ?

普通の人はすぐに鬼のいる方向はわかるけど、片耳だと絶対わからない。

僕はこの差をBAHAで埋められるかなと思ったけど、内耳1つの状態では埋められなかったんですよ。

伝音性難聴のように内耳が2つある人だったら、その違いがわかると思う。

もう1つ例えて言うと、オフィスでも電話が鳴っている場所は普通の人だと簡単にわかるけど、片耳だと全然わからない。

他にも片耳難聴になって、違いを感じたことはありますか?

カラオケを歌うときですかね。

両耳で聞いてると、バックで流れる音楽と自分の歌っている声がハッキリ分かれて聞こえるんだけど。

それはスゴイですね!!

だけど片耳難聴になって、バックの音も自分の声も一緒に入ってくるようになった。

だから音の大きい方しか聞こえない。

つまり、自分の声だけが入ってくるんですよ。バックに流れるメロディーが聞こえづらくなった。

元々カラオケが得意ってわけじゃなかったけど、ますます苦手になりましたね。

片耳難聴の人でも使える時代が早く来て欲しい

あえて、BAHAの良い点をあげるとすると、どんなことがありますか?

不快感も無く、普段はつけていることを意識しないことと目立たないこと。

長髪にしなくても髪で隠れて全く他人に気付かれないのは、やっぱり利点ですよね。

普段の手術跡の手入れとかはされてますか?

ほとんど何もしてないです。

これは、BAHAをつけても、僕のように内耳が1つの状態だと元に戻らない。

気が向いたら、髪を洗うついでに石鹸をつけた指で洗うくらいです。

そのくらいで普通に清潔にしていれば、全く問題なしです。

最近インプラント周りの皮膚が伸びてきて、チタンベースが埋まりそうになっているので

よく地肌を洗っておかないと浸潤液みたいのがにじむときがあります。

生活する上でBAHAがはずれることはあります?

普通に事務仕事していて外れることはまずないですが、ものがぶつかると、ぽろっと、取れますね。

慣れないうちは、つけたまま子供を肩車して外れたり、風呂はいるのにTシャツぬごうとしてひっかかって外れたりしましたが

最近は、どんな時に外れるかわかってきたから、あんまり外れなくなりました。

満員電車やスキーするときなどはあらかじめ外しています。

最後に、何か伝えたいことはありますか?

BAHAを装着する以前は、難聴側から話しかけられて、とんとんと肩をたたかれるまで気が付かないことが結構あったのが装着後は無くなりなりました。

片耳の難聴というのは、障害の程度としては比較的軽いのでしょうが、健聴人にとても理解され難い障害なので、こういう些細な事でも改善されると社会生活がとても楽になります。

とはいっても聴神経腫瘍が原因の難聴の場合には、BAHAをつけても装着した瞬間に「うわー、すごく聞こえる。」というような変化はないので過大な期待をするとがっかりすると思いますが。

薬事承認を受けて正式に日本で使えるようになることと両側小耳症など必要度の高い人達が行政からの補助を受けられるようになる ことは必須として、片耳難聴の人でも使える時代が早く来て欲しいですね。

わたしはボックス型の骨導補聴器が旧態依然なのも、BAHAのデジタル化が遅れているのも、 薬事の話が進まないのも、マーケットサイズが小さい、つまりユーザーの数が少ないのが大きな原因と思っておりますので、患者数の多い片耳難聴へ適用になることは意味が大きいと考えています。

そうなると気道式の補聴器なみの、もっと高度なデジタル処理がBAHAにも導入されて、ステレオ効果も補えるようにもっと良くなると期待してます。

0 件のコメント :

コメントを投稿